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12岁澳洲女孩的死亡,向全球人敲响了警钟

文章来源：视神经萎缩发布时间:2021-4-27 16:36:02 点击数：次

就在昨晚，众多澳媒，齐齐报道了同一条新闻。Dailymail:News:Illawarramercury:9news:一名年仅12岁的女孩，就这样突然离开了我们。人们痛心于女孩的离世，除了惊讶为什么事情发生如此突然，更吓人的是导致她死亡的原因，竟是一种很多人从未听过的病症，白质消失症！而去世时年仅12岁的她，已经被这种病症，折磨了整整9年！

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一个叫不上名字的疾病，竟以杀死许多孩子！而且根本无药可治！ChloeSaxby一家来自Woonona，这是一个靠近Wollongong的地方。9年前，当时只有3岁的Chloe，医院被确诊患有白质消失症。这是一种极为罕见的疾病，包括Chloe在内，全澳只有7名患者确诊。甚至在全球范围内，加起来也只有人，在与这种疾病作斗争。在听到这样的消息后，Chloe的父母感觉天都要塌了。为了尽量延长女儿的生命，Chloe的父母和医生想尽了各种办法。可惜白质消失症目前根本无法治疗，医生再怎么想办法也只是延缓病情。而且对年幼的Chloe来说，每一次病发和治疗，其实都对她是一种折磨。就这样，在长达九年病痛的折磨下，Chloe渐渐变得骨瘦如柴。原本12岁正是活泼好动的年纪，她却只能躺在床上，每天等着各种药物流入身体。但即使是在这样苦痛生活下，Chloe仍然没有放弃生的希望，不仅积极接受各种治疗，还会想办法鼓励父母，希望父母能生活得开心。年，Chloe曾和她的家人出现在CurrentAffair上，希望找到治疗她这种罕见疾病的方法。可天不遂人愿，这种病症可以说是无药可治，医生能做的，只有尽量拖延...可即使是Chloe这么懂事，病魔却仍然没有停止折磨她。九年来，不断有各种并发症，出现在Chloe的身上。Chloe都咬牙停了过来。可就在六周前，Chloe的情况突然恶化。先是突然发生脊柱侧凸，不得已接受了脊柱手术手术。手术后情况越来越糟，去世前短短一周时间内，Chloe突发癫痫，发作了整整六个小时！连医生都无能为力！看着每天饱受折磨的女儿，Chloe父母的心都碎了。亲眼看着女儿痛苦呻吟却无能为力，相信这是最令父母觉得无力的瞬间了。不止是这种突发癫痫，她的体温在晚上的大部分时间里都在急剧上升，对于一个12岁的孩子来说，无异于是毁灭性的打击。在去世前的几星期内，她一直在痛苦中挣扎，不仅她小小的身体受到了伤害，心理和精神也一直在挣扎。因为患有白质消失症，Chloe对痛觉特别敏感。Chloe的父母表示，在那段时间，很难从她身上得到微笑，因为她一直处于痛苦之中，对她来说，这种痛苦每时每刻都没有结束...在生命的最后，Chloe医院，ICU的一间私人病房里，她的家人陪伴在她身边。在昨天晚些时候，Chloe终于“解脱了”。她在父母的怀里平静去世，去世时只有12岁。之前曾有人在Facebook号召，想要帮助可怜的Chloe。可怎么也没想到，竟然有一天，也是通过这个账号，告诉所有爱着Chloe的人们，Chloe已经离开了，希望天堂再也没有病痛。帖子刚刚发出不久，就收到了两千多条评论。==============推广==================================================对于这些支持Chloe的人们，Chloe的父母感谢了他们，并要求保持隐私以哀悼。Chloe的父母在网上写道：“我们非常悲痛地告诉大家，我们美丽的Chloe，昨晚在我们的怀抱中平静地离开了人世。”“我们知道她感动了当地社区，和全世界成千上万人。她的微笑照亮了整个房间，她的爱给了我们很多。”“Chloe从你们所有人那里得到了如此多的快乐和爱。我们感到欣慰的是，她不再被世俗的枷锁束缚，现在自由地跳舞、奔跑，做着所有那些被剥夺了的美好的事情。”“我们的Chloe非常努力地抗争到最后，但不幸的是，她最终还是无法承受病症折磨。Chloe给她接触过的每个人留下了“她的一小块心”，我们知道她永远不会被遗忘。”其实在Chloe去世前，她和家人们就一直在身体力行地，向所有人普及白质消失症的可怕，希望能引起更多人的重视。Chloe也一直积极配合医生治疗，希望能帮助医生尽快找到治疗方法。可惜直到Chloe去世，这种疾病还是无法可医。而在Chloe去世后，与这种疾病作斗争的人却不会变少，因为还可能出现更多患者。如果没有可靠的疗法出现，这些人可能最终和Chloe一样，在终日没有希望的治疗中去世...所以，想帮助这些人，需要我们所有人的努力，第一步就是提高人们对这种特殊病症的认识。那么到底什么是白质消失症?白质消失症(VWM)其实是一种，影响神经系统并引起神经系统症状的遗传疾病。虽然最初被认为是一种幼童疾病，但根据现在的医疗研究一经发现，这种疾病其实是高度可变的病程，也就是说，不光是孩子，甚至大人、老人都会中招！VWM的一个显著特征是，除了通常缓慢的症状进展之外，患者可能会在某些应激源(如感染或轻微的头部创伤)的反应下，出现神经系统的快速恶化。患者可能在这些发作后部分恢复，但在严重的情况下，病症发作甚至可能导致昏迷和死亡。VWM目前的病发率未知，全世界大概总共报告过个病例，在不明原因的幼儿型白质病患者中，白质消失症是遗传性白质疾病中，最常见的疾病之一！VWM目前的常见症状有，产前/婴儿型患者：严重脑病变、羊水过少、子宫内生长迟滞、小头、挛缩、白内障、胰脏炎、肝脾肿大、肾脏发育不全等症状。晚发型：最初的运动及智力发展为正常或轻微迟缓，然后出现神经功能退化，通常在轻微感染或轻微头部外伤后出现，可能导致嗜睡或昏迷。临床检查表现可能有躯干及四肢运动失调、肌肉张力过高及肌腱反射增强，通常周边神经系统不会受影响。可能出现视神经萎缩，可能出现癫痫但非主要症状，除非在急性发病时。智力可能受影响但程度不如运动功能的影响，智力的变化和行为改变可以是成人发病型的初始表现。如果孩子得上这种病后果最为严重！如果是产前发病型，临床病程进展非常迅速，发病的新生儿基本会在，一岁以前死亡！如果是婴儿发病型，一岁以前发病儿童的病程，会在几个月内迅速发展，两岁左右就会死亡！哪怕是1-5岁或是5-15岁得上，虽然病程进展可能相对缓慢，但也会在经过多年的折磨后，像Chloe一样在痛苦中离世！

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辣妈结语这样可怕的病症，其实几乎没有妈妈了解到。所以这需要我们所有人努力起来，争取白质消失症得到更多重视，不再让Chloe的悲剧重演！编辑：淇淇

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