新疆首例伊奈利珠单抗注射治疗为罕见病患者

中新网新疆新闻3月30日电（沙晶邢靓）近日，在新疆医院，29岁的视神经脊髓炎谱系疾病患者小旖（化名）在新疆医院神经内科完成了第一次“伊奈利珠单抗注射液”注射，这是该药物纳入医保支付范围后在新疆的首次注射。

小旖于年突发“怪病”，出现呃逆及吞咽困难，当时被诊断为脑干脑炎，予以大剂量激素及丙种球蛋白治疗后症状缓解。

年她再度发病，这次还出现了复视、肢体麻木及突发耳聋，医院神经内科就诊，被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。

视神经脊髓炎谱系疾病是一种罕见的神经系统自身免疫性疾病，主要累及视神经和脊髓，部分患者合并脑干损害，主要症状包括视力丧失、瘫痪、神经痛、呼吸衰竭等，该病有高复发性、高致残性的特点，给患者和家庭带来沉重的负担。

此前，小旖一直在进行传统免疫剂和口服激素治疗，3月初，规律服药的她病情再次加剧：右眼视力急剧下降，3天内近于全盲。经过神经内科紧急治疗，小旖右眼的视力保住了，但一想到要继续吃激素药物，她非常焦虑。

其实，年3月，伊奈利珠单抗注射液就在我国获批上市了，它是视神经脊髓炎谱系疾病的有效药，可以持续降低该病的复发率。但一年近30万元的费用让很多患者望而却步，好在今年1月，该药物被纳入医保名录，患者需承担的费用大大下降。

针对小旖的病程与病情发展，医院神经内科主任李红燕，副主任、神经免疫亚专业组组长玛依努尔·买买提反复研判后，决定为她更换伊奈利珠单抗注射液。神经内科主治医师沙晶于3月15日完成备药，并为小旖进行了注射，输液过程中小旖生命体征稳定，无明显不适，她说：“听说这药可以有效降低复发率，让我对今后的生活又有了信心。”

3月8日，神经免疫亚专业组还在疆内首次为成人注射了药物“奥法妥木单抗”，用于治疗复发缓解型多发性硬化。玛依努尔·买买提说，医院神经内科是新疆脑卒中与神经系统罕见病临床医学研究中心、新疆神经系统罕见疾病联盟牵头单位。年，科室就细分了神经疾病的亚专业方向，其中神经免疫亚专业组的研究重点包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、重症肌无力、吉兰巴雷综合征等罕见病的早期诊断及规范化治疗，“专业的人做专业的事情，我们致力于为患者提供更精准的治疗！”